Casi trescientas personas se dieron cita en el restaurante del club de golf la Quinta , para participar en una cena benéfica, con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación de Huesos de Cristal de España, previamente se había celebrado un torneo de golf en la categoría Stable Ford Individual, con 110 participantes, el dinero recaudado lo va a destinar la asociación en las primeras jornadas de formación para los profesionales sanitarios.

Una vez mas se demostró la buena solidaridad existente en la Costa del Sol, tanto Marbella, como San Pedro de Alcántara, así como empresas quisieron colaborar y se volcaron con la iniciativa de la asociación que dirige Lucia Vallejo, de realizar este evento en Marbella, consiguiendo un gran éxito, que en gran parte es de una pareja joven, Joaquín y Genoveva residentes en San Pedro Alcántara, socios de la asociación, que están luchando día a día por lo que mas quieren, que es su hija Paula Hinojosa que tiene esta enfermedad, los padres de Paula se enteraron de la noticia 8 horas después de su nacimiento, y desde entonces todos los esfuerzos son pocos con tal de ayudar en el desarrollo de su hija.

Lucia Vallejo pretende cada día dar a conocer a la ciudadanía mas información sobre la enfermedad de Huesos de Cristal, catalogada como enfermedad rara debido a que su incidencia es de 1—10.000 1—15.000, existe un tratamiento que ayuda notablemente a la calidad de vida de los enfermos, la presidenta agradeció a todos los asistentes su sensibilidad con la asociación, también converso con la presidenta del partido popular de Marbella, Mari Ángeles Muñoz que en su calidad de medico de familia y diputada en el congreso pretende tomar alguna iniciativa con la asociación.

Desde esta revista digital nos solidarizamos totalmente con la asociación , y por esa gran labor que realizan por todos los afectados, y en especial por la cercanía con los padres de Paula, que son unos verdaderos jabatos , sabiendo que están en una lucha titánica para mejorar la vida de su hija.

La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es una formación imperfecta de los huesos. Se trata de una enfermedad crónica, debida a la mutación del gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da forma y rigidez a los huesos. Al ser la estructura del colágeno defectuosa los huesos son más frágiles y se fracturan con facilidad.
Los síntomas más característicos son los siguientes: huesos que se fracturan fácilmente, deformidades esqueléticas de miembros, pecho y cráneo, escoliosis, debilidad muscular, ligamentos de las articulaciones débiles, tendencia a magullarse con facilidad...
Existen varios tipos de afecciones. La clasificación más común delimita el tipo I o leve que tienen fragilidad en los huesos y requieren puntualmente cuidados. Por último los tipos III y IV son afectados graves en mayor y menor medida que presentan deformidades óseas, debilidad extrema...
La Osteogénesis Imperfecta se considera una enfermedad rara, debido a que su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000. En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de O.I. Por todo ello, uno de los principales problemas a los que nos enfrentamos los afectados de O.I, es el diagnóstico de la enfermedad.
Al tratarse de una enfermedad “rara” y poco frecuente existe un gran desconocimiento sobre aspectos relevantes de la misma. Desconocimiento que causa graves errores en el diagnóstico, en la aplicación del tratamiento y en la intervención con el afectado. Estos errores determinan la vida de numerosos afectados y de sus familias.
De esto, se deduce la gran necesidad de divulgación de información y de investigación sobre nuevos tratamientos. Sin embargo, esta necesidad NO encuentra respuesta en Servicios Públicos ni Privados.
Familiares y afectados detectan esta imperiosa necesidad y canalizan sus esfuerzos a través de la AHUCE ( Asociación Nacional Huesos de Cristal O.I.) .
AHUCE, se constituye como tal, en 1994. Desde el comienzo fue la movilización de los afectados y familiares con ganas de trabajar y luchar, lo que permitió creación de esta asociación.
A partir de ese momento, AHUCE comienza a centralizar la información médica existente, las carencias y necesidades de las personas afectadas y de este modo se van aunando esfuerzos y marcando los objetivos a conseguir.
Algunos de estos objetivos y fines, recogidos en nuestros Estatutos, son los siguientes:
-la promoción de la investigación Sanitaria de la O.I, así como el conocimiento por parte del personal Sanitario de la patología
-la divulgación de toda la información médica que pueda estar en posesión de la asociación, y que contribuya a una mejora de la calidad de vida de la persona con O.I.
-la colaboración con organizaciones de personas con discapacidad con O.I de España y de todo el mundo,
En líneas generales, el esfuerzo de Ahuce se centra en el apoyo a la

Investigación, Divulgación y Orientación de la Osteogénesis Imperfecta…
Para desarrollar estos objetivos, llevamos acabo una serie de actividades dentro de un proyecto general de Ahuce que se denomina “Servicio de Información, Investigación y Divulgación”. Algunas de las actividades que se realizan dentro de este proyecto son:
•  la celebración de un Congreso Anual(este año se realizará el Doceavo
•  celebración de Jornadas Médicas.
- elaboración de publicaciones, como la revista Voces de Cristal que de edita anualmente, boletines Informativos, traducciones de manuales, etc.
•  El estudio y control de todos los recursos existentes, y el modo de acceder a los mismos.
•  La recopilación, el estudio y divulgación de los avances médicos y técnicos, y el fomento a la continuidad de los mismos.
Actualmente contamos con 190 socios de toda España, y mantenemos contacto con diferentes asociaciones de Sudamérica y Europa. Pertenecemos a:
•  OIFE ( Osteogénesis Imperfecta European Federation)
•  EURORDIS ( Asociación Europea de Enfermedades Raras)
•  FEDER ( Federación Española de Enfermedades Raras)
•  COCEMFE ( Coordinadora Estatal de Minusválidos de España)
Tras este pequeño resumen, y a grandes rasgos, podemos decir que AHUCE durante estos doce años de existencia, es una asociación que trabaja para que queden cubiertas las carencias sanitarias y sociales de todos los afectados de O.I. de España y del resto de países del mundo, al ser AHUCE también una ONG de cobertura internacional.
Gracias a la colaboración desinteresada de las personas que acudieron a Torneo de Golf y Cena Benéfica celebradas los días 27 y 28 en La Quinta Club de Golf, Marbella. Nuestra asociación Ahuce, por primera vez durante este año, podrá organizar las Primeras Jornadas de Osteogénesis Imperfecta dirigida a la formación de profesionales sanitarios en colaboración con el Hospital Universitario de Getafe de Madrid en y la Universidad Rey Juan Carlos, gracias todo ello a los fondos recogidos.

AHUCE (Asociación Huesos de Cristal de España)
C/ San Ildefonso 8, C.P:28012. MADRID
Tefl: 91 467 82 66 Fax: 91 528 32
e-mail: ahuce@ahuce.org
www.ahuce.org